Io, malata di Sma……

Marinella era una BAMBINA quando ha scoperto di soffrire di ATROFIA MUSCOLARE SPINALE. Una patologia che, a lungo andare, l’ha costretta sulla SEDIA A ROTELLE. Ma non ha spezzato la sua voglia di vivere e di fare esperienze.

• «Quando avevo circa due anni mio padre, che è un medico, guardandomi giocare con il mio fratellino gemello, si è accorto che, mentre lui si muoveva normalmente, io mi sollevavo da terra e camminavo in modo strano.

Allarmato, mi ha subito fatto fare una biopsia muscolare ed è così che mi è stata diagnostica l’atrofia muscolare spinale (Sma).

Si tratta di una malattia neuromuscolare che porta alla morte progressiva dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che danno il comando di movimento ai muscoli del corpo.

Non esiste una cura in grado di guarirla, però ci sono farmaci che aiutano a mantenere attiva il più possibile la muscolatura e, poi, è indispensabile fare fisioterapia e attività fisica mirata, soprattutto il nuoto, che ho iniziato a praticare fin da subito.

Con la pubertà, però la malattia ha avuto un’accelerazione, ogni giorno mi scoprivo più debole, finché a 18 anni, ho dovuto arrendermi e ricorrere alla sedia a rotelle.

Quello è stato un periodo terribile: le mie amiche andavano a ballare, o banalmente a fare shopping, mentre io ero in balìa di una carrozzina.

Dopo anni di pianti disperati, ho detto basta e ho deciso di provare a convivere serenamente con la mia malattia.

• Mi sono iscritta all’università, ho ripreso a uscire con gli amici, ho trovato un lavoro, poi, ho conosciuto e sposato Fabio e, da dieci mesi sono mamma di un bambino bello e sano.

Certo, è tutto un po’ più difficile per me, ho sempre bisogno di qualcuno che mi aiuti, infatti, con me c’è una ragazza che ogni giorno mi dà una mano.

Nonostante tutto, però, la mia è una vita serena, piena e ricca di gioia».

 

Sintesi dell’articolo di Silvia Pigorini, testimonianza di Marinella A. – fonte: Confidenze, 19 gennaio 2016